Nieuwsbrief van het Hersentumorfonds

23 May 2017

 
  •  
     
 

STAY, LITTLE VALENTINE, STAY EACH DAY IS VALENTINE'S DAY

 
Beste lezer Beste volger van Ventoux3 en het Hersentumorfonds
Welkom. Dit is de eerste nieuwsbrief van het Hersentumorfonds. 
Intro Voor wie het gemist heeft: het Hersentumorfonds komt voort uit de recente geschiedenis van Ventoux3[1]. Het budget van het fonds – ruim € 115.000 in 2016 - is met bloed, zweet en tranen bijeengebracht door deelnemers, vrijwilligers en sympathisanten van Ventoux3. Kortom, er is een sterke verwantschap tussen de beide stichtingen. Een band, gesmeed voor het leven – letterlijk en figuurlijk.
Desondanks is het Hersentumorfonds een onafhankelijk fonds, dat weliswaar rekenschap geeft aan genoemde achterban, maar tegelijkertijd zijn eigen weg bewandelt en zelfstandig keuzes maakt voor de besteding van de beschikbare gelden. Daarover verantwoording aflegt aan zijn begunstigers. En daarop mag worden afgerekend, door de Raad van Toezicht en door deskundigen in de Raad van Advies
Missie Het Hersentumorfonds zet alles op alles om samen met de beste onderzoekers nieuwe effectieve behandelmethoden voor primaire hersentumoren te vinden. Dit streven naar vernieuwing op elk denkbaar niveau moet in toenemende mate zorgen voor perspectief. Zowel voor wie op dit moment een hersentumor heeft als voor toekomstige patiënten. Met als ultieme doel: genezing.
 

1. Wat is er tot nu toe gebeurd?

Een stichting ten behoeve van het goede doel oprichten is één ding, er degelijk inhoud aan geven is een tweede. Als kwartiermaker heb ik mij de afgelopen ¾ jaar vooral mogen bezighouden met het laatste. In de wetenschap dat de uitstraling van het fonds, en goed zicht op de kern en focus van zijn werkzaamheden essentieel zijn voor de motivatie van alle betrokkenen. En met name voor degenen die zich met hart en ziel in willen zetten voor het genereren van de benodigde onderzoeksgelden.
In dat kader heb ik mijn licht opgestoken bij diverse partijen en personen, van pathologen tot immunologen, van directies van verwante goede doelen tot organisatieadviseurs, en van patiënten-vertegenwoordigers en juristen tot chirurgen en neuro-oncologen.
In dat hele leer- en groeiproces heb ik bovendien een beroep kunnen doen op een geweldige teamgenoot en ’klankbord’. Een jonge enthousiaste biomedicus / doctorandus in ‘drug innovation’ met zeer brede ervaring, zowel op onderzoeksgebied als aan medische, fondsenwervende en farmaceutische (industrie) zijde. Oncologie is zijn belangrijkste werkterrein en interessegebied. Hij schreef de Engelstalige wetenschappelijke verantwoording die ik namens het Hersentumorfonds inbreng in de gesprekken met wetenschappers, en waarin de gewenste primaire focus op immuuntherapie wordt onderbouwd. Spijtig genoeg moet hij hier anoniem blijven, om redenen van ‘compliance’. 
Doordat de huidige wetenschap ons vele nieuwe inzichten heeft verschaft over de werking van ons immuunsysteem, zijn in de afgelopen jaren significante resultaten geboekt met immuuntherapie (o.a. tumorvaccins, antilichamen en de infusie van gespecialiseerde immuuncellen) op het gebied van oncologie in het algemeen. (Internationale klinische) experimenten met als doel die kennis en ervaring toe te passen op de behandeling van primaire hersentumoren, zijn tot nu toe helaas zonder werkelijk succes gebleven. Niettemin is er voldoende reden en een actuele noodzaak om - naast de steeds accuratere chemo- en radiotherapie en huidige chirurgische precisie – ook de mogelijkheden van immunologie voor de behandeling van primaire hersentumoren te onderzoeken en doorgronden. In de eerste plaats via fundamenteel onderzoek (laboratoriumonderzoek).



2 Organisatie

Bestuurlijk Zoals het een bewuste keuze was om de meeste energie te steken in de inhoudelijke invulling, zo is er ook bewust voor gekozen om het bestuur en de raad van toezicht van het Hersentumorfonds in eerste aanleg klein te houden. Tot op heden zijn in functie: als kwartiermaker en voorzitter van het Bestuur: Jan Laboyrie. En als lid van de Raad van Toezicht: Dion Slijp. Dat is geen blijvende en op termijn ook geen wenselijke situatie, ook in praktische zin niet. In de komende tijd krijgen beide organen de noodzakelijke personele uitbreiding. Daarnaast wordt het team van uitvoerenden aangevuld met o.a. een social-media-ondersteuner. Een bredere bestuurlijke en deskundige organisatie is ook om een andere reden van belang: de ANBI-status.
Wetenschappelijk
Een fonds dat zich bezighoudt met het op transparante en verantwoorde wijze besteden van onderzoeksgeld, moet feitelijk twee dingen doen. Zich op basis van eigen onderzoek uitspreken over en vervolgens sterk maken voor gemaakte keuzes: in ons geval de focus op immuuntherapie. Anderzijds artsen en onderzoekers benaderen en bereid vinden om op basis van hun wetenschappelijke kennis en ervaring de keuzes op hun merites te beoordelen, ter discussie te stellen en/of aan te scherpen. 
Tot mijn grote vreugde kan ik zeggen dat ik die mensen ook gevonden heb. Ik presenteer ze hier voor het eerst als Raad van Advies voor het Hersentumorfonds:
- Prof. Dr. Jolanda de Vries, hoogleraar translationele immunologie (de brug tussen clinicus en fundamenteel onderzoeker), RadboudUmc
- Prof. Dr. Martin van den Bent, hoogleraar Neuro-Oncologie, ErasmusMc
- Prof. Dr. Sieger Leenstra, buitengewoon hoogleraar, Neurochirurg, ErasmusMc/St Elisabeth De laatste twee tevens verbonden aan het Hersentumorcentrum van het ErasmusMc
Op de vernieuwde site zal ik hen gedetailleerder voorstellen. Zelf alvast googelen mag natuurlijk ook.
De eerste gesprekken met de voltallige Raad staan gepland voor half mei. Pas dan zal blijken in welke vorm onze beoogde focus het onderzoeks- en behandelingsveld zal bereiken. En tevens waartoe onze deelwens zal leiden, om binnen die focus ruimte te maken voor jonge promovendi.
Een heel belangrijke rol bij de toekenning van de beschikbare gelden zal ten slotte weggelegd zijn voor het Landelijk Netwerk Neuro-Oncologie (LWNO). De gesprekken met de werkgroep bevinden zich nog in een pril stadium. Binnenkort meer over hoe die samenwerking er precies uit gaat zien. 



3 Praktische zaken

Hoeveel is er in kas, en is daarvan al geld uitgegeven aan onderzoek?
De volledige opbrengst van Ventoux3 2016 (ruim € 115.000) is ten goede gekomen aan het Hersentumorfonds. Van dat bedrag zijn door het fonds tot nu toe geen uitgaven gedaan, op die voor het voeren van een bankrekening na. Noodzakelijke bestedingen als registratie van het (beeld)merk, ontwerp huisstijl, website-bouw en domeinregistratie zijn stuk voor stuk belangeloos uitgevoerd en/of gefinancierd door begunstigers van de stichting. 
Wanneer zullen er uitgaven worden gedaan? Dat zal niet voor oktober 2017 gebeuren. Om te beginnen omdat we de Ventoux3-resultaten van 2016 en 2017 willen samenvoegen tot een substantieel geheel, voor meer speelruimte en budget om verschillende (deel)onderzoeken en ondersteunende activiteiten te kunnen financieren.
Ten tweede omdat de vervolggesprekken met Raad van Advies en LWNO naar verwachting niet al voor de zomer zullen leiden tot concrete resultaten: voorstellen, voordrachten en uitnodigingen (calls) voor onderzoek. 



4 Acties - Een voorlopig tijdpad 

begin mei – geleidelijke introductie nieuwe site
half mei – officiële uitnodigingen aan kandidaten voor Bestuur en Raad van Toezicht 
half mei – eerste gesprekken met gehele Raad van Advies
begin juni – gesprekken met potentiële leden van de Raad van toezicht en Bestuur.
begin juni – nieuwsbrief 2
september – VENTOUX3 Editie 6
oktober – uitzetten van calls, mede op basis van opbrengst VENTOUX3 editie 6



5 De site

De initiële versie van www.hersentumorfonds.nl was bedoeld als tijdelijk vehikel. Maar de tijd vloog voorbij. Binnenkort is er echter een geheel vernieuwde site, met: Meer en specifiekere informatie over de doelen en doelstellingen van Het Hersentumorfonds. Daarnaast een nadere uitwerking van de informatie in deze nieuwsbrief. Wanneer daar aanleiding voor is, korte updates over de vorderingen 

En aandacht voor onderstaande zaken:
- Donatieknop op site en Facebook pagina Tot en met de aanstaande editie van Ventoux3 laten we de inkomstenstroom liefst via de ventoux3- site en -deelnemers lopen. Pas vanaf oktober 2017 maken we het mogelijk voor eenieder die dat wil om rechtstreeks geld voor beter hersenonderzoek te doneren aan het Hersentumorfonds. - Aanvraag certificering goede doelen - ANBI-aanvraag (daarin speelt de website met vermelding van de namen van verantwoordelijken en verantwoording verdeling geldstromen een essentiële rol) - Jaarverslag 2016 
Ten slotte Ik hoop dat ik je met deze nieuwsbrief het gewenste inzicht heb kunnen geven in het reilen en zeilen van het Hersentumorfonds. En dat je net als ik blij bent met de ontwikkelingen en mooie vooruitzichten.
Aan deze kant streden de grote ambitie om een solide basis voor het fonds te leggen en de wens om (dat) van de daken te schreeuwen regelmatig om voorrang. En net zo kan ik me voorstellen dat jullie vertrouwen - ‘natuurlijk komt het goed met dit fonds’ - bij tijd en wijle in de clinch lag met je dringende behoefte aan informatie. Laat ik eindigen met een citaat van de voorzitter van de LWNO, dr. Anja Gijtenbeek, dat zowel voor het Hersentumorfonds als voor elk van jullie als bewijs van waardering én stimulans mag dienen:
“Wij zijn als behandelaars heel blij dat u met uw fonds bij wilt dragen aan het hersentumoronderzoek. Veel dank van onze kant daarvoor. Een goede besteding van de gelden is uiteraard van groot belang, dat is ook een verplichting ten opzichte van iedereen die zich zo heeft ingezet het geld bij elkaar te krijgen.” 
Hartelijke groet,
Hersentumorfonds Jan Laboyrie 
PS Wellicht roept deze nieuwsbrief ook vragen bij je op. Of heb je tips en/of aanbevelingen. 
Mail me in dat geval ajb op jan@laboyrie.com(info@hersentumorfonds.nl weigert momenteel dienst)
Of bel me op 0626178313
 
 



Terug naar het nieuwsoverzicht